Association dédiée à la dystonie ou au spasme hémifacial
France Dystonie informe, soutient et représente les personnes vivant avec une dystonie ou un spasme hémifacial, leurs proches et les professionnels de santé.
Vous êtes malade
Vous êtes aidant·e
Mieux comprendre la maladie pour mieux accompagner, accéder aux ressources pratiques, rejoindre des groupes de parole et ne pas vous oublier dans le parcours de soin.
Vous êtes professionnel·le
Accéder aux ressources cliniques, et s’appuyer sur l’association pour orienter vos patients atteints de dystonie ou de spasme hémifacial.
Nos actions &
missions au quotidien
Chaque jour, l'association agit pour informer, soutenir et représenter les personnes concernées. Nos actions s'appuient sur un réseau national engagé aux côtés des malades, des proches et des professionnels.
- +XX adhérents
- +36 délégués régionaux
- +30 ans d'engagement
Accompagner les malades et les proches
Rassembler les personnes concernées, rompre l'isolement, offrir une écoute bienveillante et orienter chacun vers les ressources adaptées à son parcours.
Informer et sensibiliser à la dystonie
Diffuser une information fiable et accessible pour mieux comprendre la dystonie, ses symptômes, les traitements existants et le quotidien des personnes concernées.
Représentation des patients atteints de dystonie
Porter la voix des patients auprès des institutions, favoriser l'amélioration des parcours de soins et défendre leurs droits et leurs besoins.
Soutien à la recherche sur la dystonie
Contribuer aux avancées scientifiques en soutenant la recherche, en mobilisant les acteurs concernés et en finançant des projets dédiés à la dystonie.
Vous n'êtes pas seul·e
La dystonie est une maladie souvent méconnue, parfois isolante. France Dystonie est là pour créer du lien et vous entourer de personnes qui comprennent votre quotidien.
“[…] Je dois dire ici combien il a été important pour moi de pouvoir entrer en contact avec l’association, dont plusieurs membres m’ont appelé et même reçu personnellement pour m’écouter, me soutenir et me donner de l’espoir face à ce bouleversement total dans ma vie. (Bouleversement qui touchait jusqu’à la plupart des actes de la vie quotidienne, comme manger, boire, me tenir debout, marcher, écrire, travailler devant un ordinateur, parler à quelqu’un, entrer dans un commerce, ouvrir la porte du métro, etc.) […]” – Témoignage d’un adhérent.
Informations et conseils
09 75 79 93 02
Notre agenda
À travers nos rencontres, permanences et événements organisés partout en France, France Dystonie informe, soutient et rassemble les personnes touchées par la dystonie. Ces temps d’échange permettent de partager des informations fiables, d’apporter un accompagnement concret et de renforcer les liens entre malades, proches et professionnels engagés à leurs côtés.
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Notre actualité
À travers nos actualités, France Dystonie partage les avancées médicales, la vie associative et les actions menées pour défendre et accompagner les personnes touchées par la dystonie. Ces informations permettent à chacun de suivre l’évolution des projets, des initiatives et des engagements de l’association au quotidien.
